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患癫痫辍学9年自闭家中 盼未来19岁少女渴望援手

2013-04-13

宁宁,19岁,身患癫痫,为了治病9年前随母亲从内蒙古来哈后就一直待在租住的10余平方米破旧平房内,几乎足不出户。没有朋友,没有同学,除了母亲和姐姐,甚至没有跟他人交流过。对于这个乖巧的花季少女,她眼中的世界被定格在9年前。近日,宁宁的母亲赵华向本报哭诉求助:“孩子真的很可怜,她想上学、渴望交流,能帮帮我们吗?”

    赵华哭着说:“宁宁5岁时被诊断得了癫痫病。为了治病,2004年,我们娘仨来到哈市。作为一个单身母亲,我只能一边打工,一边给孩子治病,甚至没时间看护她。由于当时她的病随时会发作,所以我白天去打工时只能把她一个人反锁在家,一锁就是8年。最近一年孩子好多了,我也不再锁门,可宁宁尽管天天盼着却已经不敢走出家门了。”

    510时,趁赵华难得的休息日,记者来到这对母女租住了9年的家——学府路电影机厂附近一间10多平方米的小平房。见到记者,19岁的宁宁还像个害羞小女孩一样悄声打个招呼便躲到了妈妈身旁,就那样一直安静的坐着。赵华说,宁宁只上过小学一年级,后来就辍学了。“这些年,我早出晚归的干活,孩子就一个人待在家,有时一天也难说几句话。都19岁了,但说话什么的还是10岁的样子。”

    坐了许久,渐渐与记者熟悉起来,宁宁拿出了她绣的十字绣说:“我在家看电视、绣十字绣,扫地、洗衣服。”接着又看了眼窗外:“挺想出去,又害怕。”

    赵华说,由于一个人太久,宁宁胆子特别小,难得自己迈出家门一次,也就走几十米就跑回来。自己休息时会带宁宁去附近学校操场上玩,偶尔会带她去服装城买十字绣,每次女儿都高兴得不得了,但为了生计这样的机会也屈指可数。“有时候看孩子想迈出家门,却又犹豫着缩回脚,我心里真不是滋味。”

癫痫是由于大脑异常放电而引起脑功能障碍的一种慢性神经系统疾病。我国有超过900万癫痫病患者,每年新发癫痫病40万例,600万患者需要长期服药控制病情,400万癫痫病患者(占活动性癫痫患者的63%)未得到正规、合理、有效的治疗。癫痫不仅摧残着患者的身体健康,对他们心理的创伤也是极大的。他们往往自卑、忧郁、悲观、自闭、绝望,严重的甚至会走上极端,自杀或者报复社会。这也成为危害社会安全的一个因素。为了改善我国的癫痫现状,应该从三个方面共同下手。

三管齐下,改变癫痫现状

首先是国家:国家应该加大对癫痫科研项目的投入,设立癫痫研究基地,进行技术研究,不断开发癫痫的最新技术。设立癫痫专项基金,解决贫困家庭因经济负担而瞧不起病的问题。同时,加大对贫困地区的医疗投入,缓解我国医疗水平不平衡的局面。

其次是医院:医院应该坚持“引进来”和“走出去”战略,积极参与国际合作,提高专业技能,同时开发和引进最新的医疗设备和技术,给患者高质量的医疗服务。同时,医院应坚持“服务优先”,从患者角度思考问题。对于一些特殊患者,医疗费用应该给予适当减免,尽量做到当大部分患者都能看得起病。经常举办一些公益性活动,进行义诊。宣传癫痫的预防、危害以及护理等方面的知识,让人们了解癫痫。

最后是我们个人:我们首先应该尊重癫痫患者,减轻他们的心理负担。同时,我们还应该多了解一些癫痫方面的知识,积极做好癫痫的预防工作。学习一些癫痫护理方面的知识,遇到癫痫患者发作时,应该冷静,并且积极上前救助。

国家、医院以及我们每个人共同努力,改变我国癫痫现状指日可待!

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